Asociatia de Fibroza Chistica din Romania a fost infiintata in 2008 la initiativa unor parinti ingrijorati de viitorul copiilor lor afectati de aceasta boala.
AFCR lupta pentru drepturile pacientilor cu fibroza chistica (copii şi adulti) si pentru imbunatatirea accesului acestora la tratament si ingrijire medicala specializata, dupa standardele stabilite la nivel european.
Activităţile derulate de AFCR sunt următoarele:
• Mediatizarea bolii şi a problemelor cu care se confruntă pacienţii din România – prin TV, radio, publicatii in reviste si ziare, pliante organizarea de evenimente)
• Lobby pentru îmbunătăţirea accesului la tratament şi îngrijirea medicală adecvată - au fost depuse numeroase memorii la Ministerul Sănătăţii, CNAS, Guvernul României ce semnalau problemele grave cu care se confruntă pacienţii din Romania.
• Organizarea de grupuri de suport pentru pacienţi şi familiile acestora - intâlniri regulate cu membrii AFCR in scopul
- informarii acestora asupra bolii şi noutatilor legislative referitoare drepturile pacienţilor si persoanelor cu handicap,
- facilitarii discutiilor si schimbului de experienta intre pacienti/familiile acestora,
- donarii de medicamente
• Strângere de fonduri - prin campania 2%, obtinerea de sponsorizari, activitati organizate in scopul strangerii de fonduri
Date de contact:
ASOCIAŢIA DE FIBROZĂ CHISTICĂ DIN ROMÂNIA
TEL: 0721096087 , 0770799359, 0722343431 , 0746366739 , FAX: 021-4105073
www.fibrozachistica.info, www.mucoviscidoza.info, www.afcr.ro, email: fibrozachistica@yahoo.com
Adresa pentru corespondenta: Sos. Panduri nr. 35, bl. P1B, sc. A, et. 6, ap. 28, Sector 5, Bucuresti, cod postal 050655
Cod de identificare fiscala (CIF): 24119913, cont IBAN: RO49CECEB50043RON2065889, banca: CEC BANK SA – Agentia Iatropol |
